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コケイン症候群

お天気の良かった昨日、
ベランダから裏の家に向けて、
窓越しに写真を撮りました。


ゴースト&フレア


ゴースト&フレアがたくさん。

ずーと、モノトーンぽい写真が続いたので、
これはこれで綺麗で面白いかなと、
あえてアップしてみました。


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偶然なのだろうか、
80歳の姿で生まれた赤ん坊が、成長するにつれ若返っていく
「ベンジャミン・バトン 数奇な人生」を見たその前日、
“幼くして老化が進む難病” 『コケイン症候群』 のドキュメントを放映していました。

『コケイン症候群』 は、1930年代にコケイン博士によって発見され、
1990年代に原因遺伝子がつきとめられた病気だそうです。


皆さんがコメントに書いてくださった、アシュリーちゃんの事は、
テレビで観たことがあります。
17歳で亡くなられ、本当にお気の毒です。
アシュリーちゃんの病名は「プロジェリア症候群」でした。

どなたかも書いてくれたように、
「早老症」は、ひとつではないんですね。
・ウェルナー症候群
・ハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群
・ロスモンド・トムソン症候群
・コケイン症候群
があるそうです。


コケイン症候群の患者数は100万人に1人ほど。
日本には国内には推定100人ほどの患者がいるとみられているそうですが、
はっきりわかっているのは十数人。
コケイン症候群の家族会には9人の患者が参加しているそうです。

その数が少ないことなどから、
専門のお医者さんも少なく、
研究費も少なく進まず、
治療法が確立されていないそうです。


北海道には3人の患者さんがいて、
そのうちの幼い兄弟は、
道東の中標津町から旭川へ、
お母さんの車で5時間かけて、機能訓練に通っているそうですよ。


きっと患者の子どもたちはもちろん、
お父さんお母さんは辛いことがいっぱいあるでしょうね。


●● “続き(Continue)” に幼い兄弟の様子&ご両親のメッセージを伝えるYouTube映像があります●●


この病気は、
遺伝子が原因で、3~5歳で老化現象に似た症状がでるそうです。

患者に共通する症状は
・5歳を過ぎた頃から様々な老化現象が表われること。
・年齢に関係なく体が小さいこと
・顔つきが似ている(似てくる)こと、
などで、
初めから歩けなかったり喋れなかったりするわけではなく、
平均寿命は10歳代後半から20歳代前半という恐ろしい病気です。


日本・北海道・旭川・・・
こんな狭い地域でも、苦しみ戦っている方達がいること知りませんでした。

他にもわたしの知らない病気などで苦しんでいる方がたくさんいるのでしょう。
研究が進み、
多くの人たちが苦しみから解放されることを、願うばかりです。


コケイン症候群難病指定に!の署名用紙が、↓ にあります
http://www.jpcsnet.com/nannbyou1.html



<今日のココロのカタチ:頑張れお母さんお父さん子ども達!>






くぅ
Posted by くぅ
投稿 2012年01月09日
最終更新 -0001年11月30日

4 Comments

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サクラびより  

Re: コケイン症候群

少しでも早く研究が進んで、
新しい治療法が見つかるとよいですよね。

2012/01/09 (Mon) 10:47

くぅ  

コメントありがと~♪

●サクラびよりさん
おっしゃるとおりですね。
世界中の病気で苦しんでいる方のために、
この分野での進歩が欲しいです。
そして、ガンバって生きて欲しいですね。

2012/01/09 (Mon) 10:55

ううたん  

Re: コケイン症候群

こんにちは
世の中には難病の人が沢山いますね
こんなに医学が進んでいても
まだ 判らない病気に悩まされている人がいるのに驚かされます
国がもっと予算を出したら 苦しんでいる人が助かるものを・・・
難しい問題ですね

2012/01/09 (Mon) 17:25

くぅ  

コメントありがと~♪

●ううたんさん
たくさんの方が日々病と闘っていらっしゃるんですね。
確かに医学は進んでいるのでしょうけれど、
まだまだわからない分野も多そうです。
困っている方のための研究には、ムダを省き、
ぜひ大型予算をお願いしたいです。
1日も早く、みんなに明るい笑顔の日々が来ると良いですね。

2012/01/10 (Tue) 09:28

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